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석소정박사 시니어케어

호스피스/완화의료 오해와 진실 그리고 환자의 권리 SUK SOJUNG (lois2232) 2022-3-4  12:23:11
사람은 생물학적, 정신적, 사회적, 그리고 영적인 존재입니다. 그러므로 환자를 돌볼 때도 이러한 측면을 모두 중시하는 총체적인 관점을 가져야 합니다. 이러한 총체적 접근은 모든 환자들에게 필요하나 특히 죽음을 앞두고 극심한 신체적 고통 뿐 아니라, 정신적, 사회 심리적, 영적인 측면에서의 고통을 포함하여 총체적 고통을 겪고 있는 말기환자들에게 더욱 강조되고 있습니다. 이러한 총체적인 돌봄을 제공하는 것이 호스피스/완화의료입니다. 

호스피스/완화의료는 삶이 제한된 질환을 가진 환자의 삶의 질을 최대한 높이는 데 목적을 두고 연구하며 치료하는 의료의 한 전문분야입니다. 진행기 암인 경우 암이 점점 진행됨에 따라 항암효과는 점점 약해지게 되고, 통증 및 증상들은 더욱 심해지게 됩니다. 또한 환자와 가족들의 불안과 두려움, 우울 등 심리적 어려움도 커지게 됩니다. 따라서 아래 그림처럼 증상을 완화시키고 돌봐주어야 하는 완화의료의 비중도 커지게 됩니다.

호스피스/완화의료와 기존 완치를 위한 의료와의 차이는 호스피스/완화의료가 질병보다는 환자와 가족을 중심으로, 신체적인 문제 뿐 아니라, 심리, 사회적, 영적인 문제까지 포괄적으로 돌본다는 것입니다. 이를 위해 암치료 담당 의사와 함께, 증상을 완화시킬 수 있는 신경정신과, 재활의학과, 마취통증의학과 등의 협진이 필요하며, 사회복지사, 사목자, 영양사, 약사, 봉사자 등의 여러 분야의 전문가들이 팀을 이뤄 총체적으로 환자를 돕는 것이 완화의료입니다.

~펌 http://cancer.snuh.org/board/B034/view.do?bbs_no=3666&searchKey=all&searchWord=&pageIndex=1


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윗 글은 한국의 서울대학교 암병원의 사이트에서 퍼오고 관련링크를 남겼습니다. 아무래도 공신력있는 단체의 설명이 좋을것 같아서 한국 국립대학 암병원의 정의를 읽어 보니 미국에 계신 분들이 이해하기도 쉽게 되어 있네요

호스피스 는 한국말로도 다른 대체할 단어가 없어서 한국에서도 호스피스라고 보통 말하고, 완화치료라고 하는것이 미국에서는 Palliative care 입니다. 

저는 Hospice and Palliative specialist 입니다. Nurse practitioner 로 오랜동안 호스피스와 Palliative 로 근무해 왔습니다. 또 제 박사학위 논문도 임종케어와 사전 의료의향서를 어떻게 효과적으로 한인들에게 전파하고, 필요하지않은 병원입원을 줄이고 환자들의 마지막을 가족들과 편안하게 보내도록 도와줄 것인가 하는것이 저의 전문 직업인으로써의 사명입니다. 

그런데 거의 10년이 다 되어가는 세월동안 많은 호스피스 회사들과 일해 보았는데 정말 회사 오너들의 직업의식이 천차 만별이라는것을 느꼈습니다. 적어도 호스피스라면 환자의 마지막을 어떻게 편안하게 해드리는데 목적이있고, 거기에 모든 노력을 기울여야 합니다. 하지만, 미국에서는 호스피스가 개인 비지니스의 하나이다 보니까 오너들이 환자 한명한명에게 들어가는 케어 비용을 줄여서 나라에서 나오는 환급으로 최대한의 이익을 내려고 하는것을 많이 보게 되었습니다. 


한국의 경우는 호스피스가 대부분 큰 병원등에 연결되어 있고, 바로 의료보험에 직결되어있어서 그런 병폐는 별로 없는것 같은데, 그렇다 보니까 환자의 리퍼럴이나 케어가 신속하게 되지는 않는것 같았습니다. 저희 시아버님 같으신경우 말기 암이시라서, 호스피스를 받기 원하셨는데, 호스피스로 빨리 빨리 리퍼럴도 못받으셨습니다. 어디에서 호스피스를 찾아서 도움을 받으실지도 몰라서, 폐암 말기시라 숨이 차서 잠도 못잘 정도인데, 산소 기계도 어디다 요청해서 받으실수 있는지 모르시고, 본인이 얼마의 비용을 감당하셔야 하는지 몰라서 참 답답하게 몇주가 그냥 흘렀던 기억이 있습니다. 


미국의 경우는 호스피스가 개인 비지니스이거나 non-profit organization 입니다. 하지만 non-profit organization 도 이름만 그렇지 실제적으로 비지니스 실적과 profit 이 중요하기 때문에 서로 간의 경쟁이 치열합니다. 그 경쟁의 좋은점은 호스피스를 받기 원하고, 질병이 위중하셔서, 호스피스를 받으실 컨디션이 되는 분이시면, 아무 호스피스 회사에 전화 하셔도 바로 몇시간 안에 널스가 나와서 필요한것을 그날 바로 제공해 드립니다. 

예를 들면 병원에서 퇴원하며 호스피스가 연결되거나, 아니면 집에서 계시면서 호스피스를 받기로 결정하시고 호스피스 회사에 전화 하면 그날 바로 산소기계, 병원침대, 기저귀, 몰핀 등등을 몇시간안에 받으실수 있습니다. 사실 말기 암 환자가 고통중에 계신다면 그런것들이 정말 시간을 다투는 서비스라서, 약국들마다 STAT service (4시간 안에 딜리버리), Super STAT service (2시간 안에 딜리버리) 등등이 있어서 경쟁하듯이 신속한 서비스를 받으실수 있지요. 


단점은 영세하고, 비 전문적인 호스피스도 많기 때문에 환자들이 호스피스를 선택할때 그 회사가 어떤사람의 지휘아래 운영되고 있는지 잘 알고 선택하여야 한다는 것입니다. 제가 2016년에 만났던 어떤 호스피스 회사사장은 전혀 호스피스 운영을 모르고 의사들과 연결되어 환자들만 리퍼를 받고 있었는데, 호스피스 케어에 대한 지식이 거의 없었습니다. 환자들이 제대로 케어를 못받고 있었기 때문에 제가 컨설턴트로 들어가서 직원교육부터시작해서 바닥부터 다 다시 시작하여야 했었지요. 


또 어떤 호스피스는 오너가 너무 영리에만 치우치다 보니까 마땅히 받아야 할 서비스를 주기 않고 자기 이익 채우기 급급한것도 보았습니다. 예를 들면 호스피스에서 가장 중요한 서비스 중의 하나가 환자가 임종에 아주 가까왔을때나, 환자의 호흡이 좋지 않을때, 통증이 잘 조절되지 않을때, 아니면 상처에서 피나 진물이 계속해서 나와서 상처치료를 계속해서 해줘야 할때 등등 그런 경우는 간호사가 1대1 케어 즉 컨티뉴어스 케어를 그 컨디션이 나아질때까지 그 환자 집에서 해줄수 있고, 메디케어에서 100% 다 커버 되기 때문에 가족들이 마지막을 좀 수월하게 보낼수 있습니다. 


하지만 제가 근무했던 한 호스피스 오너는 환자가족들에게 그 컨티뉴어스 케어에 대하여 언급하지 말라고 했습니다. 사실 메디케어에서 받으실수 있는 그 베네핏에 대하여 결정하기 전에 어떤 베네핏을 받으실수 있는지 가족들과 환자에게 알려 주는게 아주 중요한데, 어찌된 일인지, 회사들끼리 쉬쉬 하는걸 많이 보았습니다. 컨티뉴어스 케어에는 많은 인력과 회사의 노력이 필요한데, 회사는 쉬운일만 하고, 케어를 가족들에게 떠넘기고, 회사는 많은 이익을 취하자는 자세의 회사가 실제적으로 많이 존재 합니다. 


그럼 어떻게 해야 할것인가?


만약 가족이 호스피스나 Palliative 가 필요하다면, 아니면 홈헬쓰 써비스가 필요하다면, 그 회사에서 오는 간호사들이 홈헬쓰나 호스피스에 어느정도 경력이 있으며, 나라에서 인증해주는 Hospice & Palliative certification 을 가진 사람이 한명이라도 그 회사에 있는지 알아 보시기 바랍니다. certification 은 적어도 1000시간 이상 실제 일한경력있고 공인기관 시험을 패스해야 받을수 있기때문에, 그 회사가 제대로 써비스를 제공 할수 있는지를 조금이나마 보여줄수 있는 지표이지요. 

그리고 한군데만 인터뷰 하지 말고, 여러군대의 홈헬쓰, 호스피스, palliative 회사들과 인터뷰해서 그들의 써비스를 비교 하시는게 좋습니다. 미국에서는 어떤 홈헬쓰나 호스피스를 선택할수 있는지는 환자들과 가족들의 권리 입니다. 환자의 주치의나, 환자가 속해있는널싱홈이나, 양로호텔등에서 반드시 여기에 있으려면 이 홈헬쓰 이 호스피스만 받아야 한다고 그러는 경우가 종종 있는데, 그것은 미국 법에 위배 되는것 입니다. 


그리고 이미 써비스를 받기 시작했다고 해도 중간에 맘에 안들면 언제든지 바꾸실수 있습니다. 서비스가 맘에 안들고, 마땅히 해줘야 하는 서비스를 안해주면 바로 다른회사를 찾아서 전화해서 나 지금 A라는 회사에서 써비스 받고있는데 그들이 이런 써비스를 안해주고 있다. 나는 환자를 바꾸길 원한다. 라고 하면 다른 회사로 트렌스퍼 될수 있습니다.



판도라의 상자를 연것인가 하는 생각이 듭니다. 다들 쉬쉬 하는것을 내가 이렇게 알려도 되는가 하는 생각도 들고...

하지만 병환이 아주 위중하시고, 장애가 많으신 부모님을 케어하시면서, 좋지않은 홈헬쓰, 호스피스를 만나서 제대로 된 케어를 받지 못하고 있는 분들을 종종 보았기 때문에, 가족들과 환자를 교육시켜서, 서비스를 제대로 받도록 도와드리고 싶은마음에 이글을 썼습니다. 



호스피스, 홈헬스, 완화치료 (Palliative)를 제공하는 회사들이, 정말 환자 한사람 한사람의 생명과 남은 시간을 귀하게 여기고, 할수있는 best care 를 다 제공했으면 좋겠습니다. 


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