발달장애인의 성인기 전환과 진로 (2) – Self Advocacy

Self-Advocacy란 무엇인가?

아이가 어릴 때는 대체로 부모가 아이를 대변하여 의사결정을 하고 아이에게 유익한 것들이 제공될 수 있도록 해왔을 것입니다. 

그러나 발달장애아동들도 나이가 들어가며 자아감(sense of self)을 발전시키고 최대한 자기 자신을  옹호하는 법을 배울 필요가 있습니다.

자신을 위해 목소리를 높이기,  원하는 것을 요구하기, 협상하기, 자신의 권리와 책임을 이해하기, 내가 얻을 수 있는 자원들을 사용하기 – 이 모든것이 Self-Advocacy와 관련된 것들입니다. 이것은 아무리 일찍 가르쳐도 이르지 않습니다. 가령 도움을 요청하는 법을 배우는 것도 Self-Advocacy를 발달시키는 과정입니다. 즉 ‘뭔가 난관이 생겼는데, 이를 해결하기 위해서는 도움을 구해야 한다’는 사실을깨달아야만 가능하기 때문입니다.

사실 Self-Advocacy는 아동/청소년 본인이 자폐 등 발달장애를 가졌다는 사실을 인지하는 것과도 일정 부분 연관이 있습니다. 

자녀에게 이것을 밝히는 것은 어렵기도 하지만 동시에 분명한 장점이 있습니다. 개개인의 반응이 다 다르긴 하지만, 많은 자폐인들은 자신의어려움을 설명할 수 있는 어떤 이름(label)이 있다는 것에 안도감을 느꼈다고 말합니다. 힘든 문제들이 자신의 잘못 때문이 아니라 뇌가 다르게 작동하기 때문이라는 것을 알게 되는 것이죠. 비슷한 이들과의 써포트 그룹 혹은 social skill 그룹에 참여하는 것도 도움이 됩니다.

성인기 전환과 Self-Advocacy 

성인기전환(Transition) 과정의 주인공은 (이제 곧 청소년 또는 성인이 될) 발달장애 아동 본인입니다. 

아이의 바람, 꿈, 욕구 등이 이 과정을 이끌게 해야 합니다. 언어적 의사소통이 가능한 발달장애아동은 자신의 장래에 대한 목표나 아이디어를 이야기할 수도 있으므로, 이것이 전환계획의 출발점이 되어야 합니다. 종종 자녀가 장황하게 이야기를 늘어놓거나 대화가 엉뚱한 방향으로 빗나갈 수 있겠지만 되도록 자녀의 생각과 의견을 인내심 있게 듣는 것이 필요합니다. 

사실 부모라고 해서 자녀의 모든 것을 다 아는 것은 아니기에 이런 과정을 통해 당사자가 진정으로 원하는 바를 파악할 수도 있습니다.

어떤 아동들은 전환과정에 참여하기에는 발달적으로 아직 준비가 되지 않았을 수도 있고 언어능력의 제한으로 자신의 요구사항을 표현하지 못 할 수도 있습니다. 자녀가 원하는 삶을 제공해주고 싶은 가족들에게는 이런 문제가 어려운 지점이죠. 그러나 transition process는 일회성 대화가 아니라 오랜 시간에 걸쳐 진행되는 과정입니다. 아이에게 의사소통과 자립 능력, 자기옹호 기술을 가르치면서 이 과정에 적극적으로 참여할 수 있게 도와야 합니다.

Self-Advocacy를 어떻게 가르칠 것인가?

Self-Advocacy는 일생에 걸쳐 배워야 하는 것입니다. 작은 선택을 하는 것에서부터 시작해서 협상하기 같은 수준 높은 기술까지 발전될 수 있습니다. 당연히 시간이 걸리는 과정입니다.

자녀에게 의사결정 과정(가령 결정할 사항을 명확히 파악하고, 장단점을 따져보고, 결과를 통해 교훈을 얻는 것)을 가르치는 것은 매우 중요합니다. 오늘 무슨 옷을 입을지를 결정하는 일 같은 단순한 것부터 시작할 수 있습니다. 점차적으로 자기 시간표를 결정할 수도 있으며, 심지어 어떤 치료사와 함께 할 것인가, IEP 미팅에서 어떤 토픽을 의논을 할 것인가 같은 의사결정을 하는 단계까지도 발전시킬 수 있을 것입니다.

Transition planning에 있어서 Self-Advocacy 를 가르치는 것은 너무도 중요합니다. 그래야만 발달장애인들이 자신이 원하는 삶을 살아가기 위해 필요한 지원과 서비스를 확보할 수 있기 때문입니다. 물론 이것을 가르치는 것이 너무 힘들어 보일 수도 있습니다. 그러므로 아주 작은 것부터 시작해서 점차 아이의 능력이 닿는 데까지 확장해나가야 한다는 것을 꼭 기억하십시오. 자신이 어떤 의사 결정을 하거나 그에 영향을 미칠 수 있는 권리가 있다는 것을 아이에게 가르치는 것만으로도 큰 도움이 됩니다. 자녀에게 그럴만한 능력이 없다고 생각될 수도 있겠지만, 그러나 설사 의사소통이 어렵다 하더라도 발달장애인 역시 다른 어떤 성인과 마찬가지로 자신의 미래에 대해 원하는 생각와 감정이 있다는 것을 기억해야 합니다.

작은 것부터 일찍 시작할 것. 성공적으로 아이의 미래를 준비하는 열쇠입니다.