The End of Your Life Book Club

By Will Schwalbe

이 책은 저자 윌(Will)의 자전적 이야기로, 주요 줄거리는 암으로 투병하신 그의 어머니에 관한 그리고 어머니와 함께 읽고  나누었던 책에 관한 것이다.  

먼저, 윌은 뉴욕에서 출판에 관한 일을 하고 있고, 파트너 데이빗(David)과 함께 살고 있으며 아이는 없다. 윌은 전자책 보다는 종이책을 좋아했다. 이유는 그것의 존재성 때문이다. 말하자면 책은 실체(body)를 갖고 있는 것. 책은 때론 오래된 상자 속에 숨겨져 있거나 때론 운동복에 감싸여 빨래통에 쳐박혀 있기도 하지만, 그것들은 ‘대면’하게 된다. 하지만 전자책은 육체가 없고, 텍스쳐도 없으며 무게도 없는 영혼 처럼 느껴진다고 생각한다.

어렸을 적부터 윌의 부모님은 자식들에게 항상 책을 읽어주셨고, 본인들 역시 책을 읽는 모습을 보여주셨다. 어머니는 아이들에게 책을 많이 읽어야 한다고 말하면서 정작 본인들은 책을 읽지 않는 부모들이 많은 걸 보고 놀랐다고 말씀하셨다. 평상시 어머니는 온갖 종류의 책을 다 읽으셨고, 여름이면 함께 책을 읽고 토론을 하곤 하였다. 어린시절 부모님과의 대화를 생각해보면 거의가 책에 관한 것이다. 식사 시간에도 언제나 읽은 책에 관해 얘기를 나눴다. 어머니는 바쁜 직장생활 가운데서도 집에 계실 때는 소파에서든, 벽난로 옆에서든 항상 손에 책을 쥐고 계셨다. 그리고 어머니는 특이한 독서습관을 갖고 계셨는데, 모든 책이든 항상 결말을 먼저 읽으셨다. 

어머니는 하버드의 입학 사정관에서부터 Radcliff University의 카운셀러로, 그런 다음 한 고등학교의 교장으로 일하셨다. 그때 만났던 학생들과 동료들과는 여전히 연락을 하고 계셨고, 세계를 돌아보면서 만난 난민들과도 연락이 닿았다. 어머니는 어린시절 친구들에서부터 비행기나 시내버스 옆자리에 앉은 사람들과도 친구가 되었다. 또한 그녀는 국제 구호 위원회(International Rescue Committee)의 멈버로 활동하였는데, 세계 여러 나라 난민수용소에서 자원봉사자로 일하셨고, 특히 아프카니스탄의 카불 대학에 도서관을 짓는 일에도  앞장섰다. 또한 일생에 걸쳐 Women Rescue Commission 활동을 하셨다.   

어머니가 처음 암 진단을 받았을 때 암은 이미 췌장에서 간으로 전이가 된 상태였다. 그래서 2007년 늦가을부터 뉴욕의 메모리얼 슬로안-케터링(Memorial Sloan-Kettering) 병원에서 키모 테라피를  받았는데, 거기서 윌과 어머니는 서로 만나면 “요즘은 무슨 책을 읽고 있니? 혹은 읽고 계세요?” 라는 질문으로 대화를 시작했다. 이것이 바로 두 사람만의 독서 클럽이었다. 둘이 읽고 대화를 나눈 책은 Wallace Stegner의 Crossing to Safety부터 Ken Follett의 The Pillars of the Earth,  Khaled Hosseini의 The Kite Runner와  A Thousand Splendid Suns, Jhumpa Lahiri의 소설들, 그리고 극작가 Harold Pinter의 Caretaker , T. S. Eliot의Murder in the Cathedral 외에 Jon Kabat-Zinn의 명상책에 이르기까지 수많은 다양한 작품들이었다.

후에 윌은 이 독서클럽을 통해 결국 우리의 삶이 하나의 독서 클럽이라는 것, 읽는 행위는 행동하는 것의 반대 의미가 아니라 바로 죽음의 반의어라는 것을 깨닫게 된다. 또한 책에도 분량이 짧은 책과 긴 책이 있듯이, 우리의 삶도 마찬가지라는 것, 차이가 있다면 책은 끝을 알 수 있지만, 우리의 삶은 그렇지 못하다는 것. 우리는 생의 마감이 얼마나 남았는지 대해 얘기할 수 없다는 것, 그 이유는 그것을 알 수도 없을 거니와, 그 얘기를 한다는 자체가 너무나 고통스럽기 때문이라는 것.    

어머니가 처음 몸이 좋지 않다는 걸 느꼈을 때, 그의 어머니와 아버지는 플로리다로 여행중이셨다.  어머니는 평소 때 세계 여러 나라를 돌아다니셨고, 돌아오면 몇가지 가벼운 병을 앓기도 하여서, 플로리다를 여행할 때도 별일이 있을 거라고는 생각치 않았고,  병이 나서 돌아오셨을 때도 별다른 생각을 하지 않았다. 그런데 이번엔 달랐다. 

첫 진단은 간염이었다. 그것도 특이한 케이스인 E형 간염. 의사들은 그의 어머니가 얼마 전에 아프카니스탄을  다녀오셨기 때문에 거기서 바이러스를 옮아왔을 거라고 생각했다. 하지만, 치료 후에도 어머니의 병세는 좋아지지 않았고, 아무리 쉬어도 쉰 것 같지 않게 피곤하다며 불평을 하셨다. 그래서 어머니는 다른 의사에게 가게 됐고, 윌이 매년 10월 초에 열리는 프랑크프루트 북 페어에 참석하고 있는 중에 어머니가 암이라는 연락을 받는다. 간염이 바이러스성이 아니라 담관에 생긴 종양과 관련이 있다는 것. 처음 췌장에 생긴 암이 담관에까지 퍼졌다는 것.

어머니가 걸린 췌장암은 미국의 암 사망 중 네번째로 비율이 높은 암이다. 수술로 암조직을 떼어낼 수가 없으면 (진단을 받은 85%의 환자가 수술로 암조직을 떼어내지 못한다. 왜냐하면 이 암은 진단을 받으면 이미 손을 쓸 수 없을 정도인 경우가 대부분이기 때문이다.) 키모 테라피를 받게 되는데, 이 방법은 증상을 완화시키고 병의 진전을 느리게 만들기는 하지만 암이 전이되는 건 막지 못한다. 어머니가 걸린 타입의 췌장암을 가진 사람 중 5년 이상 사는 사람은 5%가 되지 않는다. 어머니처럼 암이 이미 다른 곳으로 전이된 후 발견된 사람들은   평균6개월에서 3년 정도 살 수 있을 것으로 예상되고 있다. 하지만 이건 평균일 뿐, 어떤 사람은 진단 후 한달만에 세상을 떠난 사람도 있고, 2년 혹은 더 오래 산 사람도 있다.

어머니의 암 진단 소식을 들은 윌은 어머니가 자신이 암에 걸린 사실에 대해서 어떻게 느끼고 계시는지, 무서워하고 계시는지, 슬퍼하고 계시는지 혹은 화를 내고 계시는지 생각하지 않았다. 어머니는 암과 싸워 이겨내실 거라고 말씀하셨고, 윌 역시 자신도 그렇게 생각한다고 답변했다. 다만 어머니에게 사랑한다는 말을 하지 않았다는 게 생각났다. 이유는 마치 작별인사를 하듯 너무 극적으로 들릴 것 같다는 생각이 들었기 때문이었다. 아직 몇가지 테스트가 더 남아 있었고, 결론을 지어서 말한다는 게 아직은 이른 시기였다. 예정보다 앞당겨 돌아가겠다는 그를 보고 어머니는 그럴 필요없다며 돌아올 때 책이나 많이 갖다 달라고 하셨다.  

그의 귀국 이후 어머니는 황달이 진행됐지만, 달라이 라마 강연회에도 참석하시는 등 여전히 활동을 하셨다. 새로 만난 암전문의 닥터 오렐리(O’Reilly)는 어머니의 병을 ‘치료할 수는 있지만 치유가 가능하지는 않는’ 것이라고 말했다.

이후에도 두 사람은 여전히 서로가 읽은 책들에 대해서 토론을 하기도 하고, 책을 바꿔 읽기도 하였다. 어머니는 글쓰기를 즐기는 작가가 다른 작가들을 인용하여 쓴 책을 좋아했고, 낯선 문학적 암시들이 들어있는 책들을 좋아했다. 어머니와 책을 읽고 토론을 하는 동안에는 아픈 사람도 그렇지 않은 사람도 아니었다. 그저 새로운 세계를 탐험하는 어머니와 아들일 뿐. 더우기,  책은 어머니의 병과 그로 인해 야기된 혼란 속에서 우리에게 필요한 그 무엇, 현 상황에서 가장 필요한 마음의 안정을 가져다 주었다.       

하지만 처음에  윌은 그렇게 느끼지 못했다. 그 상황에서 그에게 독서는 그저 시간낭비라고 느껴졌을 뿐이었다. 하지만 어머니는 윌이 어머니가 추천해주신 책들을 읽지 못했다는 걸 들으시면 많이 섭섭해 하셨다. 그렇게 어머니는 부지불식간에 북 클럽을 만드셨고, 윌은 마지못해 거기에 참여하게 된 셈이었다.

윌은 어머니를 돕기 위해 뭔가를 해야한다고 생각하고, 두 가지 아이디어를 제시했다. 하나는 블로그를 하는 것이었지만 어머니가 힘들것 같다고 하셔서 윌 자신이 하기로 했고, 다른 하나는 췌장암으로 5년 동안 살아있는 가족의 지인인 의사였던 로저(Rodger)씨에게 어머니의 상태를 알리는 것이었다. 그는 로저씨의 생존이 어머니에게 희망을 줄 거라고 생각한 것이다. 하지만 그건 윌의 오해였다. 어머니는 로저씨와의 대화가 즐겁지 않았다고 말했다. 로저씨는 어머니가 앞으로 키모를 받으면 고통스러울 것이고, 24시간 간호를 받아야한다고 말했다는 것이다. 그리고 키모 테라피 후 얼마나 무기력해지는가에 대해서도.  어머니는 갈라진 목소리로 자신이 얼마나 복이 많고 행복한 사람인지 반복해서 말씀하셨지만, 윌은 어머니의 목소리에서 예전엔 느끼지 못한 뭔가를 감지하게 된다. 그것은 두려움이었다.

윌은 어머니에게 희망을 줄 거라며 로저에게 말하자고 했던 것이 몹시 후회스러웠다. 왜 자신이 뭔저 로저씨를 만나, 그가 무슨 말을 할 것인지 먼저 듣지 못했을까? 그러면서, 그는 자신이 살면서 ‘당신은 이 사람에게 말해야 해요, 이 안내 책자를 읽어야 해요, 이 식당엘 가야 해요, 이 음식을 주문해야 해요’와 같은 수많은 제안과 추천을 하면서 살았다는 것을 깨닫게 된다. 자신의 제안이 때론 멋있는 결과를 가져올 때도 있었고, 그렇지 않은 때도 있었다. 그리고 그는 과연 자신이 뭔가를 추천할 때, 그것에 대해 충분히 생각한 후 그렇게 했는지 뒤돌아 보게 된다. 그가 어머니에게 로저씨와의 대화를 후회하냐고 묻자 어머니는 대답한다. “우리는 우리의 최선을 다하고 결과를 지켜보자”고. 하지만 그날 밤 어머니가 잠못들며 괴로워 하셨다는 걸 아버지를 통해서 듣게 된다.  

동생 니나와 그녀의 파트너 샐리(Sally)가 직장 때문에 제네바로 떠나기 전 조카들의 세례식을 위해 모두 모였을 때, 어머니는 지인들에게서 받은 메세지에 행복해했지만, 윌은 너무 일찍 장례식에 모인 것 같은 생각이 들어 당혹스러웠다. 그 동안 어머니는 많은 것을 니나에게 의지하고 있었기 때문에 니나는 제네바로 옮겨가는 걸 원치 않았지만, 어머니는 니나가 자신의 삶을 살아가기를 원하셨다. 또한 어머니는 ‘소생시키지 말라’는 유언장을 발병 전에 이미 작성해 놓으셨는데, 병에 걸릴 걸 미리 알고 그렇게 하신 게 아니라, 단지 자신의 의견을 표현할 수 없을 지경에 이르렀을 때 자식들이 그녀의 바램이 뭔가 서로들 언성을 높이는 일이 없었으면 좋겠다는 생각에서 그렇게 하신 것이라고 했다.  

그런데, 어느 날 새벽, 불면증이 있던 그는 어머니가 읽기를 권했지만 손대지 않았던, 암 생존자인 저자가 쓴 The Etiquette of Illness 을 읽고,  병에 대한 에티켓이 있다는 걸 인식하게 된다. 이 책에서 저자는 단순히 ‘좀 어떠세요?’라고 묻는 것과 ‘좀 어떠신지 얘기하고 싶으세요?’라고 묻는 것에는 차이가 있다는 걸 피력하고 있었다. 아무리 상대방이 어머니라고 해도, 첫번째 질문은 내 마음대로, 우기는 것 같은, 뭔가를 요구하는 듯한 질문인 반면에, 두번째 질문은 상태가 좋아져서 환자이고 싶지 않을 때, 상대방으로 하여금 ‘아니요’라고 말할 수 있게 기회를 주거나, 아니면 상태가 아주 나빠졌지만 정신을 딴 곳으로 돌리기 위해, 혹은 하루동안 똑같은 질문에 대한 답을 너무나 여러번 해서 아들이라해도 더 이상 하고 싶지 않을 때를 배려한 좀 더 부드러운 질문이었다. 그래서 그는 다음과 같은 메모를 한다.

첫째,  ‘좀 어떠신지 얘기하고 싶으신가요?’ 라고 물을 것,

둘째, 뭔가를 해줄 수 없을 때는 묻지 말 것. 뭔가를 제안할 것, 그런데 많이 실례가 되는 게 아니라면, 그저 행동으로 옮길 것,

셋째, 계속 얘기를 할 필요가 없다는 것, 때론 그저 그곳에 있다는 것만으로도 충분할 수 있다.

어머니는 첫번째 키모를 받으신 후 입안이 헐어 식욕이 떨어지셨지만, 의사가 준 스테로이드제 때문에 활기찼다. 그리고 혹시 스테로이드가 없어지면 어떻게 될까 신경쓰셨다. 어머니는 블로그에 대해서 고려해보셨지만, 자신에 대해서 직접 글을 쓴다는 것이 마땅치 않다는 생각이셨고, 따라서 어머니가 쓰시되 윌의 관점에서 쓴 것처럼 글을 작성해서 Will’s Mary Ann Schwalbe News라는 제목을 붙인 블로그에 글을 올리게 되었다.  

어머니는 병원에 가실 때면 윌을 포함한 누나 형 그리고 주위 지인들에게 함께 가주겠냐는 부탁을 하셨는데, 그건 가족이나 친구들로 하여금 그녀와 함께 시간을 보낼 수 있도록, 그녀에게 뭔가를 해줄 수 있도록 기회를 주기 위한 배려였다.

병원에서 키모를 받으며 얘기를 나누다가, 윌은 어머니가 어린시절엔  낸시 드류(Nancy Drew)의 소녀 탐정 소설을 좋아했고,  여전히 좋아하는 소설은 『바람과 함께 사라지다』( Gone with the wind)라는 것도 알게 되고, Marjorie Morningstar 의 주인공 마조리처럼 살아보기 위해 극단 활동도 했다는 걸 듣게된다. 하지만 어머니는 좀 더 구체적인 이야기는 꺼려하셨는데, 비밀은 비밀로 두어야한다고 말했다.       

키모를 마치고 약을 받기 위해 약국에 서 있으면서, 어머니는 보험 때문에 미국에서는 많은 사람들이 좋은 약을 사용하지 못한다는 걸 안타까워 하셨다. 어머니의 약값 역시 어떤 때는 수천불이 보험으로 커버가 되었고, 어떤 때는 수천불을 어머니가 지불해야했다. 미국의 유니버셜 헬스 케어는 어머니가 굉장히 관심을 두고 있던 분야였고, 그것에 대해 알면 알수록 더욱 더 화가 난다고 하셨다.

그날은 앞에 30대 여자가 서 있었는데, 울고 있었다. 어머니는 그녀에게 다가가 원인을 물었고, 그녀의 어머니를 위해 약을 받아가야 하는데, 보험 문제 때문에 수천불을 지불해야 한다고 했다. 그녀의 어머니는 아직 메디커어 시스템에 있었는데, 흔히 말하는 도넛 홀이라는 위치에 있었다. 말하자면 정부가 수천불을 지불하지만, 정부가 그걸 다시 지불하기 전에 그녀가 그걸 지불해야하는 상황에 처해있다는 걸 의미했다. 전화를 받기 위해 잠시 나갔다 돌아온 윌은 엄마의 약값 수천불을 지불할 능력이 없어 보였던 그 여자가 떠난 걸 알았다. 그리고 그는 그 약값을 그의 어머니가 대신 지불하신 걸 눈치챘고, 어머니는 아버지껜 말씀 드리지 말라고 말했다.

그해 땡스기빙 날 아침, 어머니는 상태가 좋지 않다며 친구 집에서 하는 파티에 참석치 못하셨다. 항상 땡스기빙 때는 고향이 멀어서 못가는 친구들이나 지인들을 불러 집에서 음식을 먹었었는데, 그해에는 어머니의 건강 때문에 다른 친구가 자신의 집에서 저녁을 준비하겠다고 했고, 어머니가 참석치 못하신 것이다. 파티 후, 윌은 이번이 앞으로 어머니 없이 치뤄야 하는 땡스기빙에 대한 예행연습인가 하는 생각이 들어 슬픔에 잠긴다.

상태가 악화될수록 어머니는 종교적 색채가 강한 책에 더 흥미를 느끼셨는데, 어머니는 책읽기는 기도하는 것과 같다고 말씀하셨다. 말하자면 책읽기는 그녀에게 신과 대화할 수 있는 또 다른 기회를 준다는 것이었다. 그 동안 종교에 대해 부정적이었던 윌은 어머니가 키모 후 첫 번째 검사 결과를 기다리며 두려워 하시는 걸 보면서 어머니께 약속한다. 어머니를 위해 기도하겠다고. 그리고 처음 나왔을 때 어머니와 자신이 서로에게 추천했던 책 Ann Lamott의 Traveling Mercies: Some Thoughts on Faith에 나온 두 가지 최상의 기도문을 떠올린다. “Help me, Help me, Help me” 그리고 “Thank you, Thank you, Thank you.”

다행히 검사 결과는 키모의 효과로 암 조직이 줄어들었다고 했고, 이후에도 어머니의 상태가 좋아졌다 나빠졌다 하는 롤러코스트를 탄 것 같은 날들은 계속되는데…